Oggi è disponibile un registro dell’emicrania cronica, strutturato e condiviso da circa una quarantina di centri di tutta Italia. Si costituisce, così, come Registro nazionale con l’ambizione di diventare punto di riferimento non solo italiano ma internazionale e superare l’ordinaria impostazione farmacocentrica dei Registri esistenti.
Nel 2014 i primi passi grazie all’input dato dal San Raffaele di Roma e dall’Istituto superiore di Sanità, il primo studio clinico pilota, pubblicato nel 2018, realizzato da quattro centri su 63 pazienti, di cui 51 donne e che già evidenziava sprechi e incongruenze diagnostiche e terapeutiche: il 41,2% dei trattamenti terapeutici erano effettuati in auto-prescrizione senza consulto specialistico; il 19,4% delle indagini diagnostiche eseguite senza prescrizione e il 50% circa delle indagini erano evidentemente inutili. Questi risultati sono stati poi confermati dal lavoro fatto da 22 centri con 776 pazienti.
Attualmente, si è fatto il salto di qualità ed è strutturato il Registro nazionale dell’emicrania cronica, raddoppiando anche la platea di centri coinvolti e stabilendo un primato mondiale, dato che si tratta del primo censimento dei pazienti affetti da emicrania, di livello nazionale, che assolve a diversi ordini di esigenze.
“Contarsi per poter contare, è molto più di uno slogan per i pazienti che soffrono di questa patologia e che potranno essere inseriti nel registro ottenendo un passaporto biologico, una sorta di QRcode, che garantirà cure adeguate e di evitare esami inutili. Per il SSN, il Registro, sarà uno strumento di appropriatezza e sostenibilità – sottolinea Piero Barbanti, neurologo responsabile del Centro Cefalee dell’IRCCS San Raffaele di Roma – e metterà a disposizione del mondo scientifico una banca dati di grande valore. Considerato che l’Italia è leader per la ricerca del mal di testa, lavoreremo per garantire meno slogan e più cure”.
Grazie alle nuove frontiere terapeutiche oggi è possibile anche prevenire l’emicrania ma i costi non sono secondari ed è anche per questo che diventa sempre più importante poter garantire le giuste cure a chi ne ha realmente bisogno.
I nuovi farmaci intelligenti sono utilizzati dal 2014 da 131 pazienti al San Raffaele che è tra i primi istituti in Europa a utilizzare gli anticorpi monoclonali: “I risultati sono ottimi, l’87% ha dimezzato i canonici cinque attacchi di mal di testa al mese. Sono efficaci anche nella prevenzione e aprono straordinari scenari per il futuro. Anche per questo vogliamo dare numeri effettivi al fenomeno, e definire terapie personalizzate che tengano conto della storia clinica e psicologica di ogni singolo”.
L’emicrania è una malattia familiare, la seconda più disabilitante del genere umano, e tuttavia rimane “un personaggio in cerca d’autore”, del quale non sono noti a tutti le dimensioni, i drammi e le cure.
Per ogni dubbio o delucidazione contatta la nostra Parafarmacia “Una mela al giorno”
Dott.ssa Elisabetta Vicentini
Piazza Matteotti 29 – Gonzaga (Mn)
Tel. 0376 1870029
Fonte: askanews.it